Robert Klitzman. Am I my genes? Oxford University Press 2012, σελ. 365

Αφορμή για το βιβλίο Am I my genes? (Είμαι τα γονίδιά μου;) αποτέλεσε η ερώτηση μιας γυναίκας που στα τριάντα της ανακάλυψε ότι φέρει το γονίδιο για την ασθένεια Huntington. Το βιβλίο γράφτηκε πενήντα χρόνια μετά την ανακάλυψη του DNA, διάστημα κατά το οποίο έχουν πραγματοποιηθεί σημαντικές εξελίξεις στη βιοϊατρική επιστήμη. Για παράδειγμα, οι γενετικές εξετάσεις έχουν βελτιώσει πολύ τη διάγνωση και τη θεραπεία ασθενειών, όπως η κυστική ίνωση, η νόσος Huntington, η νόσος Alzheimer και ο καρκίνος του μαστού. Παρόλα αυτά, οι νέες αυτές γνώσεις δημιουργούν προβλήματα σε αμέτρητους ανθρώπους, οι οποίοι δε γνωρίζουν αν θα πρέπει να εξεταστούν και αν τελικά εξεταστούν πώς να χειριστούν τα αποτελέσματα. Ο συγγραφέας RobertKlitzman, καθηγητής κλινικής ψυχιατρικής στο Πανεπιστήμιο της Columbia και υπεύθυνος ενός μεταπτυχιακού διπλώματος σχετικό με τη Βιοηθική, έγραψε το βιβλίο αυτό με στόχο να περιγράψει πώς πραγματικοί άνθρωποι έχουν έρθει αντιμέτωποι με τέτοια θέματα στη ζωή τους. Πήρε συνέντευξη από 64 ανθρώπους που ήρθαν αντιμέτωποι με την ασθένεια Huntington, τον καρκίνο του μαστού και των ωοθηκών ή την έλλειψη της Α-1-αντιθρυψίνης και περιγράφει -κυρίως με λόγια των ασθενών- πως πάλεψε ο καθένας με τις επιπτώσεις που είχε η γενετική στον εαυτό του αλλά και στην οικογένειά του. Ο συγγραφέας δείχνει τον τρόπο με τον οποίο οι άνθρωποι αυτοί προσπάθησαν να κατανοήσουν την κατάστασή τους και να απαντήσουν σε διάφορα ερωτήματα για την αιτία που τους οδήγησε εκεί, αν πρέπει να υποβληθούν σε γενετικές εξετάσεις, αν πρέπει να ενημερώσουν για τον κίνδυνο που έχουν να αναπτύξουν ασθένεια και ποιους. Αναρωτιούνται τι θεραπεία να ακολουθήσουν, ποιον τρόπο αναπαραγωγής να επιλέξουν και αν θα πρέπει να συμμετέχουν σε κοινότητες σχετικές με γενετικές ασθένειες. Καθώς ήρθαν αντιμέτωποι με τα ερωτήματα αυτά προσπάθησαν να κατανοήσουν τα γενετικά τεστ και τις πιθανότητες, να αποφύγουν τη μοιρολατρία, το άγχος, την απελπισία, τις διακρίσεις και να βρουν ελπίδα και νόημα. Στο βιβλίο γίνεται επίσης αναφορά σε ηθικά ζητήματα που αφορούν στην ασφάλιση και στο ιατρικό απόρρητο. Επιπλέον, αναλύεται το κατά πόσο θα πρέπει να εξετάζονται όλοι και ποια πολιτική είναι καλό να ακολουθηθεί σχετικά με τα γενετικά τεστ.

Δαρμανή Ελεάννα - Stagiaire EEB