William W. Lowrance. Privacy, Confidentiality, and Health Research (Cambridge Bioethics and Law). Cambridge University Press 2012, σελ 208

Οι δυνατότητες της ηλεκτρονικής επανάστασης στην υγεία (e-healthrevolution), της αυξανόμενης προσβάσιμης πληροφορίας, των βιοτραπεζών και των τελευταίων τεχνικών του γονιδιακού εντοπισμού και της γονιδιωματικής για αύξηση της βελτίωσης της ανθρώπινης υγείας, είναι τεράστιες. Για να γίνει ωστόσο πλήρως αντιληπτή αυτή η δυναμική, πρέπει να δοθεί ιδιαίτερη βάση στις παραμέτρους της ιδιωτικότητας και της εμπιστευτικότητας. Δυστυχώς πολλές από τις συμβατικές προσεγγίσεις σε κρίσιμα ζητήματα όπως η συναίνεση, η ταυτοποίηση, η διαφύλαξη και η ασφάλεια, είναι ανεπαρκείς. Σε πολλές περιπτώσεις η έρευνα συναντά προσχώματα από ένα δαιδαλώδες σύστημα νόμων, κανονισμών, οδηγιών και διαχείρισης. Οι προκλήσεις πληθαίνουν αν λάβουμε υπόψη την αυξανόμενη χρήση βιολογικού υλικού, και την παγκοσμιοποίηση της έρευνας σε έναν κόσμο χωρίς μια ευρέως ισχύουσα έννοια προστασίας της ιδιωτικότητας. Αντλώντας παραδείγματα πολλών ανεπτυγμένων χωρών και επιμέρους θεσμικών δομών, το βιβλίο αυτό ασκεί κριτική σε φλέγοντα ζητήματα, παρουσιάζει ποικίλες θέσεις ηθικού, πολιτικού και νομικού περιεχομένου, περιγράφει καινοτόμες λύσεις. Με λίγα λόγια παρέχει μια επαρκή αναφορά στην προηγηθείσα προβληματική, όσο και προτείνει μία περεταίρω, κοιτώντας προς το μέλλον.

Κύνθια Πλαγιανού - Stagiaire ΕΕΒ